علاجات حديثة لعلاج اصعب الأمراض النادرة

 

 

كتبت ـ ندى محمد حسن

 

فى إطار التطوير الشامل لهيئة الرعاية الصحية لخدمة مرضى الأمراض النادرة وخاصة الأمراض الوراثية ، تم إطلاق عقار جديد يمثل إنقاذ سريع لمرضى “الوذمة الوعائية الوراثية” الذى يسبب نوبات تورم شديدة في أجزاء مختلفة من الجسم، مثل الوجه والأطراف والبطن والحنجرة، ويسبب نوبات مهددة للحياة في حالات تورم الحنجرة ،مما يجعله مرضًا مهددًا للحياة، ومن المعروف أنه يصيب 1 من بين كل 50,000 شخص عالميًا ، ويقول عنه الدكتور/ محمد الشايب، أستاذ الباطنة ورئيس قسم الحساسية وأمراض المناعة بكلية طب عين شمس

بأن التأخير في العلاج يمكن أن يؤثر على حياة المرضى بطرق متعددة، حيث أن الهجمات غير المتوقعة، التي قد يصاحبها ألم وتورم، قد تؤثر على الأنشطة اليومية والتفاعلات الاجتماعية، لذا فإن التشخيص المبكر يحسن نوعية حياة المرضى بشكل كبير

، وقالت الأستاذة الدكتورة/عائشة المرصفي، الأستاذة لطب الأطفال، ومؤسسِة وحدة اضطرابات المناعة الأولية في كلية طب جامعة القاهرة إن التشخيص يتم لكل حالة على حدة بحيث يتم تناول العلاج عند الحاجة والوقاية على المدى القصير والطويل تشمل أهداف الوقاية طويلة الأمد تقليل عدد نوبات التورم وشدتها، حيث تؤدي النوبات المتكررة وغير المتوقعة من التورم لتأثير سلبي على جودة حياة المرضى، ويتمثل الهدف الأساسي من إدارة الحالات على المدى الطويل في تقليل تكرار النوبات وكذلك خفض احتمالات الوفاة،

بينما أعرب الدكتور/سامي خليل عن اعتزازه بإطلاق علاج ” الوذمة الوعائية الوراثية” تاكيدا بأن لكل مريض الحق في الحصول على أفضل العلاجات المبتكرة، ويؤكد على الدور الرائد لشركات الدواء المتعاونة مع قطاع الرعاية الصحية في مصر بما يضمن استفادة المرضى بأحدث الإبتكارات .